Une étude publiée dans la revue scientifique Molecular Autism propose une définition commune de l'« autisme profond », un terme encore utilisé de manière variable par les équipes de recherche. Son objectif : permettre aux chercheurs de travailler à partir de critères partagés.

Le terme d'« autisme profond » a été proposé en 2021 par une commission internationale réunie à l'initiative de The Lancet — l'une des revues médicales les plus respectées au monde. Il désigne les personnes autistes présentant les besoins de soutien les plus importants, nécessitant la présence permanente d'un adulte et un accompagnement tout au long de leur vie.

Pour parvenir à une définition consensuelle, les auteurs ont utilisé un processus Delphi, une méthode de recherche fondée sur plusieurs tours de consultation. Plus de 70 chercheurs, cliniciens, aidants et personnes autistes ont participé. Au terme de deux cycles de vote, 76 % des participants se sont accordés sur une définition reposant sur plusieurs critères combinés : un diagnostic de TSA, un âge d'au moins 8 ans, un fonctionnement adaptatif très inférieur à celui attendu pour l'âge nécessitant la présence permanente d'un adulte, associé à une déficience intellectuelle sévère (QI inférieur à 50) et/ou à une communication verbale limitée à quelques mots ou expressions servant principalement à exprimer des besoins fondamentaux.

Cette proposition concerne uniquement la recherche. Elle ne modifie ni les classifications médicales ni les critères diagnostiques actuellement utilisés.

L'étude est accessible dans son intégralité sur Molecular Autism, revue scientifique internationale à comité de lecture spécialisée dans la recherche sur l'autisme. Elle a également été signalée par The Transmitter, média de référence consacré à la recherche en neurosciences et sur l'autisme. Jean Vinçot en propose aussi une présentation en français sur son blog Mediapart, où il assure depuis de nombreuses années une veille de la littérature scientifique internationale sur l'autisme.

Le débat reste ouvert. Sur X, la chercheuse autiste Michelle Dawson a notamment relevé la faible représentation des personnes autistes parmi les experts consultés (seulement deux sur l'ensemble des participants). Elle s'interroge également sur le fait qu'une personne identifiée comme relevant de cette catégorie à partir de l'âge de 8 ans y demeure rattachée tout au long de sa vie.

Cette avancée est néanmoins significative pour les familles de personnes autistes présentant des besoins très importants : une définition partagée par la communauté scientifique internationale permet d'espérer des recherches mieux ciblées, et à terme des accompagnements mieux adaptés.