Le Silence des justes fêtera ses 30 ans en octobre 2026. Stéphane Benhamou, son fondateur, mesure le chemin parcouru et celui qu'il reste à accomplir.

Depuis sa création, quels ont été les moments clés de l’association ?

Nous avons traversé plusieurs tournants majeurs. L'association est née en 1996, en partenariat avec les hôpitaux de jour d'Antony et Santos-Dumont. Pendant longtemps, nous avons avancé sans véritable reconnaissance institutionnelle : notre premier agrément n'est arrivé qu'en 2007.

Nous avons ensuite dû nous adapter à des évolutions profondes des politiques publiques, comme le virage de 2008, lorsque l'État a cessé de créer de nouveaux établissements, ou encore la transformation des services sanitaires en Agences régionales de santé. Les premiers plans autisme ont apporté des financements, mais souvent là où les dispositifs ne fonctionnaient pas correctement.

À partir de 2010, nous avons été confrontés à un afflux massif de situations d'urgence. Puis, en 2019, le film Hors-Normes a marqué une rupture : il a rendu visibles les défaillances du système et contraint les pouvoirs publics à réagir, avec notamment une enveloppe nationale de 90 millions d'euros.

Aujourd'hui, je constate une évolution positive : les politiques publiques se professionnalisent et commencent à produire des réponses plus adaptées aux besoins réels. En parallèle, la France a beaucoup progressé dans la recherche médicale. Les échanges entre pédopsychiatres et chercheurs nous ont permis de développer des accompagnements sur mesure, et d'affiner profondément nos pratiques.

Quel héritage laissez-vous aux familles après 30 ans d'action ?

Ma conviction, c'est que la situation des personnes autistes, de leurs familles et des professionnels s'est améliorée. Nous étions dans les ténèbres ; nous sommes aujourd'hui dans la lumière. Concrètement, cela signifie que des vies sont désormais respectées.

Notre force, c'est d'avoir développé une organisation basée sur l'écoute, où chacun peut contribuer, quel que soit son rôle : une idée peut venir d'un stagiaire autant que d'un médecin. Nous avons appris en permanence aux côtés des chercheurs, des professionnels du soin et du médico-social, ainsi que des personnes autistes, de leurs proches et de leurs accompagnants. Ce partenariat est la source de tout ce que nous avons construit.

De quoi êtes-vous le plus fier ?

Je suis fier du combat que nous avons mené pour faire reconnaître l'expertise du terrain. Nous avons toujours refusé de laisser les décisions se prendre sans les personnes concernées.

Notre méthode est simple : nous apportons des preuves par le terrain. Nous montrons, par l'expérience et les résultats, ce qui fonctionne réellement pour les personnes autistes.

Tout cela existe grâce aux professionnels du Silence des justes. Leur engagement et leur exigence au quotidien, depuis trente ans, c'est ce qui nous permet d'avancer.

Si vous deviez identifier ce qui n'a pas changé en trente ans — quelque chose qui vous met encore en colère aujourd'hui — ce serait quoi ?

Ce qui reste difficilement acceptable, ce sont les moyens encore insuffisants, les listes d'attente et les situations où les familles ne sont pas pleinement respectées dans leurs besoins.

Plus que de la colère, c'est une incompréhension qui persiste : comment un pays peut-il encore peiner à prioriser l'accompagnement de ses enfants les plus vulnérables ?

Les besoins non couverts restent importants sur l'ensemble du territoire. Nous accompagnons à Paris des enfants qui viennent de PACA, faute de solutions adaptées dans leur région. Ce n'est pas acceptable.

La prise en charge de l'autisme ne devrait pas être un combat pour les familles. Elle ne devrait pas non plus être uniquement abordée sous l'angle du coût. Il est aujourd'hui largement admis qu'une prise en charge insuffisante génère, à terme, des coûts humains et économiques bien supérieurs à ceux qu'implique la création de places adaptées.

Quels sont vos grands chantiers pour les années à venir ?

Notre premier enjeu est de continuer à créer des places, tout en maintenant un haut niveau de qualité. Le quantitatif et le qualitatif sont indissociables.

Nous travaillons également à la création d'une plateforme nationale d'aide à domicile et de soutien aux aidants. Notre objectif est de transmettre notre savoir-faire en matière d'intervention d'urgence, en formant des étudiants, des éducateurs et des aidants sur tout le territoire. C'est ainsi que l'on évite les situations dites "complexes".

Nous réfléchissons aussi à l'intégration de l'intelligence artificielle — non pas pour remplacer l'humain, mais pour développer de nouveaux outils de communication et améliorer notre organisation. L'IA ne fera jamais à notre place : elle dépend de ce que nous lui apportons.

Enfin, nous poursuivons notre développement à l'international. Après le Cameroun et le Maroc, nous organiserons le prochain Salon de l'autisme en Afrique au Sénégal en 2027. Nous y transmettons notre savoir-faire, tout en nous enrichissant des pratiques locales. L'autisme est une réalité universelle.

Dans trente ans, à quoi ressemblera la vie d'une personne autiste en France ?

Si nous continuons à accompagner les personnes de manière adaptée, à la fois en nombre et en qualité, les besoins diminueront.

Aujourd'hui, nous savons faire. Ce n'était pas le cas il y a trente ans.

Si nous poursuivons nos efforts, sans relâcher notre vigilance, nous irons vers une société plus apaisée et plus inclusive, de l'école à l'entreprise.

Comment allez-vous célébrer ces 30 ans ?

Nous souhaitons marquer cet anniversaire en organisant plusieurs événements actuellement en préparation et, surtout, une campagne de financement.

Notre objectif est clair : lever des fonds pour soutenir des projets innovants qui ne sont pas financés par les pouvoirs publics. Les idées existent, les besoins sont là. Maintenant, il nous faut encore et toujours des moyens pour agir.

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▸ 30 ans, ça se fête et ça se soutient ! Faites un don au Silence des justes, association fondatrice de L'Autisme & nous.