Le 25e congrès annuel de l'International Society for Autism Research s'est tenu du 22 au 25 avril à Prague. Plus de 2 200 chercheurs, cliniciens et représentants associatifs de 67 pays y ont présenté leurs travaux.

Fondée en 2001, l'International Society for Autism Research (INSAR) organise chaque année l'un des principaux congrès scientifiques internationaux consacrés à l'autisme. Cette 25e édition a donné accès à plus de 2 500 études et interventions. Des grandes lignes se dégagent de cette édition anniversaire : les avancées de la médecine génétique, les débats sur les sous-types de l'autisme, les inquiétudes face au désinvestissement américain dans la recherche biomédicale, et la montée en puissance des voix dénonçant la désinformation sur l'autisme.

Génétique et thérapies ciblées : des pistes prometteuses, mais encore expérimentales

Une part importante des communications a été consacrée aux formes génétiques rares de l’autisme, notamment celles impliquant les gènes SCN2A, SHANK3 et UBE3A. Ces variants sont associés à certaines formes syndromiques du trouble du spectre de l’autisme. Plusieurs équipes ont présenté des approches expérimentales reposant sur des techniques d’édition génétique comme CRISPR, souvent décrites comme des « ciseaux moléculaires » capables de localiser et de corriger des séquences précises de l’ADN. Des stratégies utilisant des traitements à base d’ARN ainsi que des approches d’édition épigénétique ont également été évoquées. Ces recherches restent à un stade expérimental.

Dans un article publié par The Transmitter après le congrès, Alison Singer, présidente de l'Autism Science Foundation et mère d'un enfant autiste, estime que « les outils que nous construisons aujourd'hui ne resteront probablement pas limités aux formes génétiques rares de l'autisme ». Elle y évoque notamment les perspectives ouvertes par les thérapies à ARN et l’édition épigénomique.

Figuraient également parmi les participants les membres du consortium R2D2-MH, projet européen de recherche sur les facteurs de risque et de résilience associés à la neurodiversité développementale, coordonné par le généticien français Thomas Bourgeron, directeur de l'unité Génétique humaine et fonctions cognitives à l'Institut Pasteur. Son équipe a contribué à identifier, dès la fin des années 1990, des mutations rares dans des gènes synaptiques impliqués dans l'autisme. Certaines des approches thérapeutiques discutées à Prague ciblent notamment ces mécanismes biologiques.

À la recherche de profils plus précis

La question des sous-types de l'autisme a occupé une place centrale dans les présentations. De nombreuses équipes cherchent à identifier des profils biologiques ou développementaux plus homogènes à l'intérieur du spectre, en combinant imagerie cérébrale, analyses génétiques et données comportementales.

Angelica Ronald, professeure de psychologie et de génétique à l'University of Surrey, a quant à elle présenté une méta-analyse portant sur plus de 70 000 nourrissons. Ses travaux mettent en évidence des associations entre certains profils génétiques, l'âge d'acquisition de la marche et différentes trajectoires neurodéveloppementales, incluant l'autisme et le TDAH. Ces résultats sont présentés comme exploratoires et nécessitent confirmation.

La communication est un processus à double sens

Autre intervention très suivie : celle de Damian Milton, maître de conférences à l'University of Kent, auteur de la théorie du « problème de la double empathie ». Formulée en 2012, cette théorie propose que les difficultés de communication entre personnes autistes et non autistes soient réciproques — et non attribuables aux seules personnes autistes. Dans un compte rendu publié après sa conférence par Thinking Person's Guide to Autism, site américain tenu par des éditeurs autistes, Damian Milton plaide pour des approches davantage fondées sur la compréhension mutuelle et la co-construction des savoirs.

Désinformation et désinvestissement : deux menaces nommées

Le contexte politique américain a été évoqué directement lors du congrès. Christine Wu Nordahl, professeure de psychiatrie à l'UC Davis MIND Institute et présidente scientifique d'INSAR 2026, a déclaré dans son discours d'ouverture que face aux « affirmations non prouvées et nuisibles sur les causes et traitements de l'autisme », la science devait être réaffirmée « comme source de vérité », selon The Transmitter.

Brian Boyd, professeur à l'University of British Columbia et président de l'INSAR, a alerté pour sa part, dans une tribune également publiée par The Transmitter, sur les conséquences possibles des restrictions budgétaires touchant certains programmes fédéraux américains de recherche biomédicale. Il appelle la communauté scientifique à « se rassembler et soutenir sa mission » face à ces pressions.

La parole des autistes : encore insuffisamment intégrée

En marge du congrès officiel, le collectif AutINSAR — qui rassemble des chercheurs et militants autistes à chaque édition du congrès — a tenu sa réunion parallèle. Les participants ont soulevé des questions sur les risques eugéniques liés aux pressions exercées sur la recherche génétique prénatale, sur la nécessité de développer la pair-aidance, et sur l'accès à l'éducation et à l'emploi comme priorités de recherche.