Coach spécialisée dans l’accompagnement des personnes TSA et TDAH, elle-même autiste, Isabelle Coisy* explique pourquoi attendre un diagnostic pour faire des aménagements de poste coûte autant à l’entreprise qu’au salarié.

C’est une phrase que j’entends dans presque toutes les entreprises où j’interviens. Une salariée finit par dire à son manager qu’elle pense être autiste, ou qu’elle s’épuise tellement qu’elle n’arrive plus à le cacher. Et on lui répond, souvent avec les meilleures intentions du monde : « Faites-vous diagnostiquer, et ensuite on regardera ce qu’on peut mettre en place. » Sur le moment, ça paraît raisonnable. Logique, même. Il peut paraître difficile d’aménager un poste sur une simple intuition. Sauf que derrière le mot « diagnostic », il y a un parcours dont la plupart des managers n’ont aucune idée. Et tant qu’on ignore ce qu’il y a derrière, on croit demander une formalité alors qu’on demande une expédition.

Je le sais pour l’avoir vécu depuis deux points de vue différents : Je suis moi-même autiste, diagnostiquée tard, et j’ai accompagné des proches dans ces démarches. Je coache aussi des personnes qui essaient de tenir leur poste pendant qu’elles attendent. Alors quand un employeur me dit qu’il attend le papier pour agir, je comprends sa prudence. Elle vient de loin. À l’école, par exemple, on a appris aux familles que les aménagements liés à un handicap passent par un dossier : pour obtenir un PPS, ce projet personnalisé de scolarisation qui ouvre droit à du matériel, une aide humaine ou des adaptations, il faut d’abord faire reconnaître la situation par la MDPH, justificatifs et diagnostic à l’appui, comme le prévoient les articles D351-3 et suivants du Code de l’éducation. On a tous intégré ce réflexe : pas de reconnaissance officielle, pas d’aménagement. Sauf que l’Éducation nationale elle-même a fini par inventer une autre voie. Le PAP, lui, permet d’aménager la scolarité d’un enfant sans passer par la MDPH ni lui coller un statut, à partir de ses seules difficultés constatées. Autrement dit, même le système scolaire, qu’on ne présente pas souvent comme un modèle de souplesse, a reconnu qu’on pouvait adapter sans exiger le papier. C’est la voie que je vais vous proposer pour le travail. Mais je sais aussi ce que ce papier coûte à obtenir, et combien de temps la personne va devoir tenir avant de l’avoir entre les mains.

Trois ans, ou mille euros

Pour un adulte qui veut un diagnostic en France, il existe deux portes. La voie publique passe par les Centres Ressources Autisme, et elle est gratuite. Elle demande une orientation médicale, et parfois une prise de rendez-vous qui ne se fait que par téléphone, ce qui est déjà une jolie ironie quand on connaît le rapport de beaucoup de personnes autistes au téléphone. Surtout, l’attente y dépasse souvent plusieurs années. Dans bien des régions, on parle de trois à quatre ans pour un adulte.

L’autre porte, c’est le privé. Là, pas de file d’attente de trois ans, mais une facture : un bilan complet coûte entre 350 et 1 000 euros, et il n’est pas remboursé. À ça s’ajoute un obstacle dont on parle peu. Très peu de professionnels sont réellement formés au diagnostic de l’adulte, et encore moins au profil féminin, qui ne ressemble pas à l’image qu’on se fait de l’autisme. Une femme peut donc payer, attendre des mois, et ressortir avec un « vous êtes juste un peu anxieuse » parce qu’elle masque trop bien pour la grille qu’on lui applique. Obtenir ce diagnostic tient du parcours du combattant, pas de la simple démarche personnelle qu’on imagine au départ.

Et le bilan lui-même n’a rien d’un rendez-vous unique. C’est une série d’entretiens et de questionnaires longs, souvent un retour sur l’enfance pour lequel on réclame des éléments que la personne n’a parfois plus, puis encore des semaines d’attente avant la restitution. On ne ressort pas d’un diagnostic d’autisme en quelques jours. On y entre, et on y reste un moment. cela peut prendre des semaines, des mois.

Et encore, ça, c’est le parcours quand on sait déjà qu’il faut chercher du côté de l’autisme. Beaucoup de femmes passent d’abord des années d’errance. On les oriente vers un CMP, on traite une dépression ou un trouble anxieux, on ajuste des médicaments qui calment les conséquences sans toucher la cause. Le mot « autisme » n’arrive parfois qu’après dix ans de prises en charge à côté de la plaque. Quand une salariée vous parle enfin d’un diagnostic en cours, il y a souvent, derrière elle, tout un historique d’arrêts et de soins qu’on a mal lus. Ce que vous avez pris pour de la fragilité était peut-être un burnout autistique qu’on a appelé dépression pendant des années.

Pendant ce temps, personne n’est sur pause

Le problème, c’est que la personne, elle, n’est pas en pause pendant ces années d’attente. Elle continue de venir travailler tous les matins. Elle continue de masquer huit heures par jour et d’encaisser l’open space et les imprévus. Elle s’épuise exactement comme avant, à une différence près : elle a maintenant un mot pour ce qui lui arrive, et toujours pas le droit qu’on en tienne compte. On lui a dit de revenir avec un diagnostic, et le diagnostic met deux ou trois ans à venir. Faites le calcul de ce que ça représente, en jours travaillés, pour quelqu’un qui est déjà à bout.

J’accompagne une femme qui attend son rendez-vous au CRA depuis presque deux ans. Pendant ces deux ans, elle s’est levée chaque matin et a souri en réunion comme si de rien n’était, en posant au passage trois jours d’arrêt qu’elle a fait passer pour une angine le jour où elle n’en pouvait plus. Son employeur la trouve solide. Il ne sait pas qu’elle compte les mois qui la séparent d’un rendez-vous qui, peut-être, lui donnera enfin le droit de dire tout haut ce qu’elle vit déjà tout bas.

C’est là que se joue l’absurdité de la situation. L’aménagement qui pourrait éviter l’effondrement est suspendu à une preuve qui prend des années à obtenir. Et c’est la personne la plus épuisée de l’équation qui porte toute la charge de l’apporter. Elle doit trouver le bon professionnel et financer un bilan que personne ne lui rembourse, en gérant les rendez-vous sur son propre temps. On demande l’effort de preuve le plus lourd à celle qui a le moins d’énergie pour le fournir. (Si vous trouvez ça logique, c’est qu’on n’a pas la même définition du mot.)

Pourquoi vos salariés ne vous en parlent pas

Il y a une raison pour laquelle vous découvrez souvent ces situations trop tard : beaucoup de salariés ne disent rien, et pas par manque de confiance en vous personnellement. Dire « je pense être autiste » au travail, c’est prendre un risque réel. La peur, c’est que l’information serve un jour contre soi, qu’on vous retire des dossiers importants « pour vous préserver », ou qu’on doute soudain de votre capacité à faire un travail que vous faites pourtant très bien depuis des années. Alors on se tait. On préfère continuer à masquer, quitte à s’effondrer, plutôt que de devenir « la personne autiste de l’équipe ».

Ce silence a un coût, des deux côtés. Pour elle, parce qu’elle se prive d’aménagements qui lui feraient du bien. Et pour vous, qui pilotez une équipe avec des informations incomplètes et ne voyez venir l’effondrement qu’une fois qu’il est déjà là. La seule manière de réduire ce silence, c’est de rendre la parole sûre avant même qu’elle soit prise. Une équipe où l’on peut dire « j’ai besoin de calme pour me concentrer » sans que ce soit noté quelque part comme une faiblesse, c’est une équipe où les gens craquent moins souvent en silence.

Et quand le sujet finit par sortir, souvent dans l’urgence d’un arrêt maladie ou d’un craquage en réunion, vous le découvrez dans les pires conditions possibles, au lieu de l’avoir entendu calmement des mois plus tôt. Le silence ne règle rien. Il repousse le moment, et il le rend plus lourd à porter pour tout le monde.

Et si le diagnostic n’était pas la bonne porte ?

La vraie question, pour vous employeur, c’est celle-ci : avez-vous réellement besoin de ce diagnostic pour agir ? Dans la grande majorité des cas, la réponse est non. Aménager un poste ne nécessite aucun diagnostic formel. Vous n’avez pas besoin de savoir si une personne est autiste pour lui proposer un casque anti-bruit ou des consignes écrites plutôt qu’orales. (Personne n’a jamais eu besoin d’une ordonnance pour baisser le volume.) Vous avez besoin de connaître ses difficultés concrètes, et ça se discute calmement en quelques rencontres, pas en trois ans.

Même la reconnaissance administrative, la RQTH, ne repose pas sur une étiquette mais sur le retentissement durable d’un trouble de santé sur l’emploi. Un diagnostic peut renforcer un dossier, c’est vrai. Mais l’idée qu’il faudrait absolument obtenir lepapier autisme avant de bouger le moindre curseur est une croyance, pas une obligation. Et c’est une croyance qui coûte cher, parce qu’elle transforme une démarche de soin, longue et personnelle, en condition d’accès à des aménagements qui relèvent du simple bon sens.

Et même une fois le papier obtenu, rien n’est automatique. Beaucoup de personnes arrivent avec leur diagnostic tout neuf et tombent sur une entreprise qui ne sait pas quoi en faire, qui le range dans un dossier et continue comme avant. Le diagnostic ouvre une porte, mais il ne fait pas tout. Ce qui change vraiment la vie d’un salarié se joue après, dans ce que vous décidez d’en faire concrètement, semaine après semaine.

« Si on aménage sans diagnostic, tout le monde va en demander »

C’est l’objection qui revient le plus souvent, et je la comprends. L’idée qu’en ouvrant la porte des aménagements sans exiger de preuve médicale, on s’expose à une avalanche de demandes et qu’on ne saura plus où poser la limite. Dans les faits, ça ne se passe pas comme ça. Les gens qui demandent à travailler au calme ou à recevoir des consignes écrites ne le font pas pour le confort, ils le font parce qu’ils en ont besoin pour tenir. Et la plupart de ces aménagements, généralisés, amélioreraient les conditions de tout le monde, pas seulement des profils atypiques. Un open space moins bruyant, des attentes plus claires : personne n’a jamais démissionné à cause de ça. Et honnêtement, si tout le monde en bénéficiait, où serait le problème ?

Ce que vous pouvez faire sans attendre

Vous pouvez commencer aujourd’hui, sans rien attendre du tout. Agir sur les besoins plutôt que sur les étiquettes, d’abord : quand quelqu’un vous dit que le bruit l’épuise, vous pouvez y répondre tout de suite. Vous pouvez aussi rendre l’environnement moins coûteux pour tout le monde, en prévenant des changements à l’avance et en réduisant l’implicite, qui est l’un des plus gros postes de dépense d’énergie pour ces profils. Et surtout, faites en sorte qu’on puisse poser le sujet sans que ça se retourne contre soi, parce qu’aujourd’hui beaucoup se taisent par peur de la réaction.

Vous pouvez enfin soutenir le parcours lui-même, le jour où la personne décide de l’entreprendre. Les rendez-vous sont rares et tombent sur les horaires de travail. Un peu de souplesse sur ces créneaux, c’est parfois ce qui fait qu’un salarié tient au lieu de craquer. Ça ne vous coûte presque rien et ça change tout pour quelqu’un qui mène ce parcours en plus de son emploi. Concrètement, ça peut être aussi simple qu’autoriser une absence ponctuelle sans exiger le motif précis, ou qu’accepter qu’un rendez-vous médical, dont on n’a pas à connaître la nature, prenne une demi-journée de temps en temps. Vous n’avez pas besoin de savoir où va la personne. Vous avez juste besoin de ne pas lui mettre un obstacle de plus sur un chemin qui en compte déjà beaucoup. Et si l’argument humain ne suffit pas, il reste l’argument comptable : remplacer un salarié formé qui s’est effondré coûte infiniment plus cher qu’un casque et deux créneaux de rendez-vous aménagés.

Le message tient en une ligne. Le diagnostic relève de la personne et de la médecine. Le travail, lui, relève de vous, et il n’a pas besoin d’attendre un papier pour devenir vivable. Le TSA et le TDAH ne sont pas des problèmes à résoudre, la suradaptation chronique, si. Une entreprise qui l’a compris n’attend pas qu’un salarié s’effondre, puis revienne trois ans plus tard avec un diagnostic, pour réagir. Elle ajuste avant, parce que c’est moins coûteux pour tout le monde, à commencer par elle.

Si vous êtes RH ou manager et que cet article a fait remonter un visage, un dossier, une situation précise, c’est déjà que vous regardez au bon endroit. La suite peut être simple : je propose aux entreprises un premier échange pour regarder, concrètement, ce qui peut s’aménager avant l’effondrement plutôt qu’après. Vous pouvez le réserver directement ici : https://calendly.com/contact-soatypik. Et si le sujet ne vous concerne pas vous mais quelqu’un dans vos équipes, le plus utile que vous puissiez faire aujourd’hui, c’est de transmettre cet article à la personne qui, chez vous, a le pouvoir d’agir.

* « Trouver des mots qui font du bien », c’est l’objectif d’Isabelle Coisy, spécialisée dans l’accompagnement des personnes TSA et TDAH depuis 10 ans, elle-même autiste et fondatrice du cabinet So Atypik. Gratuit, son blog compte déjà plus de 2000 abonnés. Elle y publie trois articles par semaine : sur l’emploi le lundi, la vie quotidienne le mercredi, et les bonnes feuilles de sa bibliothérapie le dimanche.